What is the Health Data Working Group?
Formed from the 2019 fourth annual Summit, the Health Data Working Group has the following purposes:
1) To define what it means for patients to own and access their personal health data; and
2) To influence relevant stakeholders to enable patient ownership of and access to personal health data.
What is the Declaration of Personal Health Data Rights in Canada?
The Declaration of Personal Health Data Rights in Canada aims to build consensus among patients, citizens, and groups representing them, create awareness, spur conversations, and inform policies and decision-making. It seeks to promote the equal importance of both privacy and sharing
The working group undertook a brief review of the current landscape related to personal health data. Various drafts were revised with feedback from a range of health data custodian perspectives, but with a major focus on the perspectives of patients, caregivers, citizen groups and patient group such as SYSF. Since the Declaration’s launch in June 2021, it has been endorsed by 27 patient groups as well as 9 individual patients and caregivers.
Personal health data are critical to patient safety and quality care leading to better health outcomes, while fuelling research and innovation to benefit individuals, groups, and the general public. The Supreme Court of Canada has found that people own and have a continuing interest in and control over their personal health data, while custodians of those data own the records. Because of this, people in Canada have corresponding rights over the personal health data they provide. These eleven rights are: to be informed; to consent; to access, portability & correction; to de-identification; to benefit; to object to processing; to restrict processing; to a complaint process; to privacy & security; to erasure; and to engagement.
Preview the Declaration below:
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Formé lors du 4e sommet annuel qui a eu lieu en 2019, le Groupe de travail sur les données de santé poursuit les objectifs suivants :
1) Définir ce que signifie pour les patients et patientes d’être propriétaires de leurs données personnelles de santé et d’y avoir accès; et
2) Influencer les parties prenantes concernées afin de permettre aux patients et patientes d’être propriétaires de leurs données personnelles de santé et d’y avoir accès.
Qu’est-ce que la Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada ?
La Déclaration des droits en matière de données à caractère personnel sur la santé au Canada vise à établir un consensus entre les patients, les citoyens et les groupes qui les représentent, à sensibiliser, à stimuler les conversations et à éclairer les politiques et les décisions. Elle cherche à promouvoir l’importance égale de la vie privée et du partage.
Le groupe de travail a entrepris un bref examen du contexte actuel lié aux données à caractère personnel sur la santé. Diverses ébauches ont été révisées avec les commentaires d’un ensemble de points de vue des dépositaires de données sur la santé, mais avec un accent majeur sur les points de vue des patients, des aidants, des groupes de citoyens et des groupes de patients tels que la FSTP. Depuis son lancement en juin 2021, la Déclaration a été approuvée par 27 groupes de patients ainsi que par 9 patients et aidants individuels.
Les données à caractère personnel sur la santé sont essentielles à la sécurité des patients et patientes et à la qualité des soins qui permettent d’obtenir de meilleurs résultats en matière de santé, et alimentent la recherche et l’innovation au bénéfice des individus, des groupes et du grand public. La Cour suprême du Canada a conclu que les personnes sont propriétaires des données relatives à leur santé et qu’elles maintiennent un intérêt et un contrôle à leur égard, tandis que les dépositaires de ces données sont propriétaires des registres. Pour cette raison, les personnes au Canada ont des droits correspondants sur les données à caractère personnel sur la santé qu’elles fournissent. Ces onze droits sont les suivants : droit à l’information; droit au consentement; droit à l’accès, à la portabilité et à la correction; droit à la dépersonnalisation; droit de bénéficier; droit d’opposition au traitement; droit de restriction du traitement; droit à un processus de plainte; droit à la vie privée et à la sécurité; droit de suppression; et droit à l’engagement.
La Déclaration est disponible en deux formats. Pour lire ou télécharger la Déclaration complète, cliquez ici. Pour lire le résumé de la Déclaration, cliquez ici.
