L'histoire de Tanya
Saint-Albert, Alberta
En juin 2016, je suis allée faire vérifier un grain de beauté sur l'épaule droite, car il frottait sur mon soutien-gorge de sport et devenait irritant. J'étais un instructeur de fitness nouvellement certifié et j'étais au sommet du monde.
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Le jour même où je suis allé me faire retirer les points de suture suite à l'opération du grain de beauté, mon médecin a eu les résultats : le grain de beauté était un mélanome malin. Le mois suivant, j'ai eu ma première rencontre avec le Dr Salopek, spécialiste du mélanome. Il a recommandé une excision large et une biopsie du ganglion lymphatique sentinelle, que j'ai reçue en août 2016. Cependant, seuls des tissus ont été obtenus lors de la biopsie et aucun ganglion lymphatique n'a été prélevé. Les résultats sont revenus indéterminés.
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En mars 2017, j'ai passé une échographie, suivie d'une biopsie trois jours plus tard. Après ces tests, il a été déterminé que mon mélanome était de stade III. À ce stade, j’avais besoin d’une dissection radicale des ganglions lymphatiques. J'ai pris 25 jours de congé pour enseigner le fitness et je suis retourné au gymnase dès que mes drains ont été retirés. Le test a prouvé que 3 de mes ganglions lymphatiques étaient métastatiques, mais ce n'était que 3/30 donc 97 % sont revenus propres !
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Ce diagnostic signifiait que je devrais commencer un traitement sous la forme d'un essai clinique avec le Dr Symlie. En décembre 2017, j’ai été retiré de cet essai après qu’il ait été jugé inefficace pour moi. J'ai ensuite reçu un traitement au Nivolumab, mais mes examens suite à ce traitement ont révélé que les nodules dans mes poumons avaient commencé à se développer, faisant passer mon mélanome au stade IV. J'ai ensuite subi une biopsie pulmonaire. Deux semaines plus tard, j'ai commencé Keytruda et j'ai continué à suivre des cours et à enseigner le fitness pendant que j'étais à l'essai. Peu de temps après avoir commencé le traitement, mes médecins ont également découvert que le traitement avait détruit mon système endocrinien et que j'aurais besoin de médicaments continus pour cela.
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À cette époque, le méningiome qui se trouvait dans mon cerveau a commencé à se modifier et à provoquer un gonflement. J'ai perdu connaissance lors d'un cours de fitness le 25 avril 2018 et j'ai subi une craniotomie complète le 5 mai. L'opération a eu lieu la veille du neuvième anniversaire de mon fils, j'étais donc encore plus déterminée à m'en sortir. La craniotomie a révélé qu'il y avait un hémangioblastome qui se développait au bas de mon tronc cérébral et un kyste qui se développait autour. Même si je voulais retourner au gymnase deux jours plus tard, je suis resté à Glenrose Rehabilitation pendant cinq semaines pour réapprendre à utiliser mon côté droit, un effet secondaire de ma lésion cérébrale. Et puis je suis rentré chez moi !
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Nous sommes maintenant en septembre 2018 et je me bats toujours. Parfois j’ai envie de crier, parfois j’ai envie de pleurer, parfois j’ai envie d’abandonner, mais je deviens plus fort chaque jour et j’ai confiance que mes analyses reviendront claires. Si je peux traverser cette année d'enfer tout en trouvant les aspects positifs de la vie, je pense que tout le monde peut le faire, qu'il s'agisse d'une bonne place de parking à l'hôpital, de couvertures chaudes ou d'infirmières amicales. Certains jours, c'est horrible, mais la seule façon de ne pas se laisser entraîner dans la méchanceté de cette maladie est de sécher nos larmes et de s'élever au-dessus d'elle.