Un voyage vers le diagnostic : le combat d’un homme pour obtenir des réponses

En mai 2024, ce qui avait commencé comme un examen médical de routine s'est transformé en un parcours inattendu et difficile pour Oz Shalmoni. Sa femme Shelley le pressait de faire un bilan de santé, alors il est allé voir son médecin de famille. Lors de l'examen, il a remarqué une tache juste en dessous de son genou qui ressemblait à une grosse piqûre de moustique. Elle était là depuis un certain temps et il commençait à s'inquiéter. Le médecin l'a examiné et l'a rassuré : ce n'était probablement rien de grave, mais par précaution, elle lui a prescrit des antibiotiques et a fixé un rendez-vous de suivi dans trois semaines.

Trois semaines plus tard, il est revenu à son cabinet. La tache était toujours là, inchangée. Elle a décidé d'adopter une approche plus directe et de l'ouvrir pour voir s'il y avait une infection en dessous. Mais il n'y avait rien – juste du sang. Pas de pus, pas de drainage. À ce stade, elle a demandé une échographie de sa jambe et de son bassin. Les résultats étaient pour la plupart peu concluants, mais une note dans le compte rendu suggérait qu'une biopsie pourrait être justifiée. À l'époque, il n'était toujours pas trop inquiet.

Puis, environ une semaine plus tard, il a remarqué l'apparition de nouvelles lésions sur son tibia. Elles ont commencé à s'aggraver, devenant rapidement douloureuses et enflammées. Inquiet, il s'est rendu aux urgences d'un hôpital voisin. Le médecin était tout aussi incertain que son médecin de famille. On lui a prescrit un antibiotique par voie intraveineuse et deux autres antibiotiques par voie orale. Mais une fois de plus, rien n'a changé ; la situation s'est même aggravée.

À ce moment-là, sa femme a insisté pour qu'ils se rendent à l'hôpital Sunnybrook, l'un des meilleurs de la région. Ils espéraient que quelqu'un y avait déjà vu quelque chose de similaire. Aux urgences, un jeune médecin l'a examiné, mais a admis ne pas savoir de quoi il s'agissait. Il a pris des photos et les a envoyées au dermatologue interne de l'hôpital. La réponse du dermatologue a été simple : il fallait une biopsie au plus vite.

En attente de voir un dermatologue

Ce qui suivit fut un autre obstacle. L'hôpital ne l'orienta pas directement vers un dermatologue. On lui conseilla plutôt d'en trouver un lui-même. Shelley et lui commencèrent à appeler tous les dermatologues qu'ils trouvèrent, mais la plupart avaient des délais d'attente de quatre à six mois. Ils ne pouvaient pas se permettre d'attendre aussi longtemps. Finalement, un administrateur de Sunnybrook mentionna un dermatologue qui venait d'ouvrir son propre cabinet. Comme il était nouveau, il aurait peut-être plus de disponibilités. Ils appelèrent et, heureusement, le dermatologue accepta de voir Oz immédiatement.

Même à ce moment-là, l'incertitude persistait. Le dermatologue n'était pas sûr non plus de ce qu'il examinait. Il supposait qu'il pouvait s'agir d'une infection bactérienne, mais recommanda une biopsie pour en être sûr. Oz subit la biopsie, mais l'attente des résultats s'éternisa pendant trois à quatre semaines. Shelley et lui appelèrent le cabinet à plusieurs reprises pour demander si les résultats étaient arrivés, mais ils restèrent sans nouvelles.

Puis, un vendredi soir, vers 17 heures, son téléphone a sonné. C'était le dermatologue. Il est allé droit au but : « Je suis désolé de vous l'annoncer, mais c'est un cancer. C'est un type de cancer de la peau, mais nous ne savons pas encore s'il s'agit d'un carcinome à cellules de Merkel. »

Oz et Shelley ont à peine eu le temps d'assimiler la nouvelle qu'Oz a été adressé à une équipe d'oncologie à Sunnybrook. Son équipe soignante était composée du Dr Petrella, son oncologue, du Dr Barnes, son radiologue, et du Dr Wright, son chirurgien. Début septembre, ils ont confirmé qu'il souffrait d'un carcinome à cellules de Merkel, une forme rare et agressive de cancer de la peau. Les scanners ont révélé que le cancer s'était propagé aux ganglions lymphatiques de l'aine.

Échec du traitement

Le traitement a débuté rapidement. Il a subi cinq séances de radiothérapie, suivies d'une immunothérapie. Le premier médicament testé, l'Avélumab, a déclenché une grave réaction allergique. Il a ressenti d'intenses douleurs au dos et à la poitrine pendant la perfusion. Le traitement a été immédiatement interrompu et des corticoïdes et des antihistaminiques lui ont été administrés pour contrer la réaction. Ils ont réessayé, en lui donnant une prémédication, mais la réaction a persisté. Après une troisième tentative infructueuse, le Dr Petrella lui a annoncé qu'il était trop dangereux de continuer. C'est alors qu'Oz et Shelley se sont lancés dans une nouvelle bataille : trouver un traitement alternatif.

Des coûts insurmontables

Les médecins d'Oz ont convenu que Keytruda, un médicament d'immunothérapie couramment utilisé aux États-Unis pour le carcinome à cellules de Merkel, mais non encore approuvé au Canada, était sa meilleure option. Mais son prix était exorbitant. Une seule dose coûterait près de 10 000 $ au couple. De plus, une dose était administrée à intervalles de trois semaines et pouvait nécessiter deux ans de traitement.

Pendant sept semaines, ils ont cherché une autre option. Shelley a appelé sans relâche des sociétés pharmaceutiques, des centres anticancéreux et des médecins partout en Amérique du Nord, à la recherche d'aide. Finalement, par malchance, quelqu'un les a mis en contact avec la Fondation Save Your Skin, qui a pu défendre leurs intérêts.

Finalement, Merck Canada a accepté de fournir à Oz quatre doses gratuites de Keytruda. C'était un soulagement d'avoir enfin une option de traitement, mais le couple ne pouvait s'empêcher de ressentir de la frustration. Pourquoi avait-il fallu tant se battre pour avoir accès à un médicament potentiellement salvateur ? Les lourdeurs administratives liées à l'approbation des médicaments et à la couverture d'assurance ont aggravé une situation déjà difficile.

À ce jour, Oz a terminé son troisième traitement par Keytruda, et le quatrième est prévu prochainement. Il est encore trop tôt pour savoir si cela fonctionne, mais il garde espoir. Les retards, les erreurs de diagnostic et la difficulté d'accès au traitement ont été épuisants. Mais malgré tout, la persévérance de Shelley et le soutien de ses proches lui ont permis de tenir le coup.

Il ignore quelle sera la prochaine étape, mais il sait une chose : le système de santé doit s'améliorer. Personne ne devrait avoir à attendre des mois pour consulter un dermatologue ni à se battre pendant des semaines pour accéder à un traitement qui pourrait lui sauver la vie. Son parcours n'est pas encore terminé, mais il espère qu'en partageant son histoire, il pourra contribuer à améliorer la vie d'autres personnes confrontées à des difficultés similaires.