Les styles de vie peuvent sauver des vies : une conversation avec Iveta Voll

Remarque : cet article a été rédigé par Taylor Tomko, directeur des projets spéciaux chez SYSF

Ce mois-ci, nous continuons à recruter des coiffeurs et barbiers pour notre initiative Sty-Lives ! Sty-Lives permet aux coiffeurs de détecter les lésions cutanées suspectes sur les oreilles, le visage et le cuir chevelu de leurs clients, facilitant ainsi la communication entre le client et son prestataire de soins et conduisant à une détection plus précoce des cancers de la peau potentiellement dangereux. On nous a récemment rappelé l'importance de vérifier le cuir chevelu par l'intermédiaire de notre membre de la communauté, Iveta Voll, qui a malheureusement perdu son mari, Steve, en novembre 2022 à cause d'un mélanome qui s'était initialement manifesté sur son cuir chevelu. Récemment, j'ai eu un appel avec Iveta, au cours duquel nous avons discuté de son expérience et de celle de Steve avec le mélanome et de l'importance de programmes comme Sty-Lives.

En novembre 2019, Steve a découvert une croissance ressemblant à une croûte sur son cuir chevelu qu'il n'avait pas remarqué auparavant en raison de son emplacement. La tache à ce point de découverte était déjà noire et grande, de la taille d’une pièce de deux dollars. Après que son dermatologue ait effectué une biopsie, la tache est réapparue sous la forme d'un mélanome trop profond pour être enlevé chirurgicalement. Le mélanome avait déjà atteint ses poumons, ce qui en faisait un stade 4. Steve a été immédiatement référé à un oncologue hospitalier et a rapidement commencé à recevoir une thérapie médicamenteuse ciblée à laquelle il a eu une réponse extrêmement positive. Lors de son prochain scanner trois mois plus tard, toutes les lésions de mélanome de Steve avaient disparu. Malheureusement, ce traitement n’a pas de réponse sur une longue durée et il n’a fonctionné pour Steve que pendant 14 mois.

Une fois que le mélanome de Steve a commencé à réapparaître, il a commencé un traitement d'immunothérapie, suivi d'un autre traitement médicamenteux ciblé, dont aucun n'a donné de résultats positifs. À ce stade, nous étions au printemps 2022. Steve et Iveta étaient dévastés, car la seule option qui restait à Steve était un essai de médicament, espérons-le au Princess Margaret Cancer Centre à Toronto. Après environ un mois d'attente atroce, Steve a été inscrit à un essai médicamenteux de phase I, qui a débuté juste après Thanksgiving 2022. Cependant, cet essai signifiait qu'Iveta et Steve devraient déménager de Kitchener à Toronto pendant que Steve recevait le médicament. Voyager par cycles de quatre jours entre Kitchener et Toronto était un défi pour Steve, qui commençait à avoir des difficultés à reprendre son souffle et un rythme cardiaque élevé. Un scanner spécial a montré qu'il avait développé des caillots sanguins dans ses poumons à cause du cancer. Peu de temps après, on a découvert que le mélanome de Steve s'était métastasé de ses poumons au foie et qu'il se développait très rapidement.

À ce stade, Steve a été informé qu'il ne pouvait malheureusement pas continuer cet essai en raison du mélanome à croissance extrêmement rapide dans son foie. Sentant qu'ils n'avaient plus aucune option, Iveta et Steve sont rentrés chez eux et ont informé leur oncologue local. Nous étions maintenant début novembre 2022. Lors de ce rendez-vous, Steve a reçu un pronostic dévastateur de plusieurs semaines, voire mois. À la fin de la même semaine, Steve s'est réveillé avec du mal à respirer et son rythme cardiaque était extrêmement élevé. Iveta a appelé une ambulance et Steve a été admis à l'hôpital avec de la fièvre, probablement liée aux métastases hépatiques. Steve est resté à l'hôpital pendant cinq jours, passant beaucoup de temps avec Iveta, leur fils Aaron et sa famille immédiate. Ils ne savaient pas que le pronostic de quelques semaines, voire mois, se révélerait être seulement sept jours plus tard ; Steve est décédé subitement le 8 novembre 2022 à l'hôpital entouré de ses proches. Lui et Iveta étaient mariés depuis 27 ans.

Depuis le décès de Steve, Iveta a commencé à faire du bénévolat et est impatiente de s'impliquer dans les causes liées au mélanome. Comme beaucoup d’entre nous qui ont été touchés par le cancer, elle veut s’assurer que d’autres ne vivent pas la même expérience douloureuse qu’eux. Parce que le mélanome de Steve est apparu sur son cuir chevelu, elle est particulièrement passionnée par l'initiative Sty-Lives. «Le cancer de la peau est tellement évitable et les coiffeurs peuvent sauver des vies que cela ne fait aucun doute», dit Iveta, «les gens visitent un coiffeur plus souvent que leur médecin de famille.» Iveta et moi avons longuement parlé du programme Sty-Lives, notamment de la manière dont les coiffeurs peuvent assumer leurs responsabilités en suivant une formation Sty-Lives, de la manière dont ils peuvent surmonter tout sentiment de gêne et de la manière dont les visiteurs des salons de coiffure peuvent encourager leurs stylistes à s'impliquer. . Surtout, comme Iveta et moi en avons discuté, nous n’encourageons pas les coiffeurs à essayer de devenir médecins ou à essayer de poser un diagnostic. Il suffit d’alerter leurs clients de tout grain de beauté douteux qu’ils voient sur leur cuir chevelu. Comme l'a dit Iveta, « mentionnez simplement à votre client qu'il y a un ou plusieurs grains de beauté suspects sur son cuir chevelu qu'il souhaiterait peut-être faire examiner par un médecin. C'est ça. Vous n'êtes pas obligé de dire si vous pensez que c'est cancéreux ou non. Laissez le client partir et faites-le explorer.

J'ai posé la question à Iveta au sujet des stylistes qui, pour une raison quelconque, pourraient se sentir mal à l'aise d'évoquer un grain de beauté avec leurs clients. Iveta a indiqué que le tableau est plus vaste que cela, car un coiffeur qui s’exprime pourrait potentiellement sauver des vies. "Je ne pense pas que les gens vont s'énerver si vous leur parlez d'un grain de beauté ou d'une lésion douteuse... Je pense que quatre-vingt-dix-neuf pour cent des gens vous en seraient très reconnaissants", ajoutant qu'"il vaut mieux en dire plus que moins". Les coiffeurs sont bien entendu également invités à demander à leurs clients s'ils sont intéressés par un contrôle taupe dès le début de la prestation, afin de savoir si certains clients y seront réceptifs. Iveta a affirmé qu'elle serait certainement heureuse si un coiffeur suggérait de vérifier les grains de beauté lors d'un rendez-vous : « Je pense que si mon coiffeur [demandait de vérifier mon cuir chevelu pour les grains de beauté], je serais très impressionnée. Je leur donnerais un pourboire supplémentaire !

Iveta a également évoqué la possibilité, en tant que citoyen sensibilisé au mélanome, d'être proactif auprès de nos coiffeurs. En plus de mentionner l'initiative Sty-Lives à nos coiffeurs, nous pouvons également leur demander de surveiller les grains de beauté du cuir chevelu lors de nos rendez-vous. « Demandez à votre coiffeur, ne l'attendez pas », a suggéré Iveta, ajoutant : « Une fois que ce client demande à son coiffeur de vérifier son cuir chevelu, devinez quoi ? Ce coiffeur pourrait commencer à le faire pour d’autres. Faire passer le message de cette façon, même si les coiffeurs ne s'inscrivent pas au programme Sty-Lives, reste extrêmement bénéfique. Comme le souligne Iveta, « c’est une question de sensibilisation, car la plupart des gens ne savent pas qu’ils peuvent avoir un cancer de la peau mortel sur le cuir chevelu ».

Iveta et moi avons terminé notre discussion en discutant de la manière d'impliquer nos propres coiffeurs. Si vous lisez ceci et envisagez de mentionner le programme à votre coiffeur, nous vous encourageons à le faire ! S'ils sont intéressés, vous pouvez envoyer leurs coordonnées à un membre de l'équipe SYSF et nous ferons le reste. Nous organisons également actuellement le défi #HairHeroes, où les stylistes peuvent soumettre des photos ou des vidéos d'eux effectuant un contrôle cutané pour les partager sur les réseaux sociaux. Merci à tous d'avoir lu et merci beaucoup à Iveta pour son temps, ses réflexions et son soutien.