Journée des maladies rares : l’histoire de Sean Wachter

LA JOURNÉE DES MALADIES RARES EST LE 29 FÉVRIER ET EST UNE JOURNÉE DÉDIÉE À LA SENSIBILISATION DES PATIENTS, DES FAMILLES ET DES SOIGNANTS DU MONDE ENTIER QUI SONT AFFECTÉS PAR DES MALADIES RARES. SEAN WACHTER EST UN INCROYABLE SURVIVANT DU MÉLANOME RARE DES ÉTATS-UNIS QUI A UTILISÉ SON HISTOIRE ET SA PASSION POUR LA LUTTE POUR REDONNER ET INSPIRER LES AUTRES. NOUS REMERCIONS SEAN D'AVOIR PARTAGÉ SON HISTOIRE AVEC NOUS.

POUVEZ-VOUS DÉCRIRE VOTRE PARCOURS AVEC LE MÉLANOME RARE DE STADE 4 ?

SEAN WACHTER :

Recevoir mon diagnostic n'a pas été difficile, c'était le point où quelqu'un me donnait enfin un diagnostic qui était la partie la plus difficile. J'ai passé une période allant d'environ mars 2016 jusqu'au moment où je suis tombée malade le 26 septembre 2016, chez divers médecins et en leur disant que quelque chose ne fonctionnait pas correctement avec mon corps. J'avais malheureusement eu un très grave accident environ trois ou quatre ans auparavant, au cours duquel je me suis cassé le cou, le dos et j'ai perdu ma capacité à marcher, et une fois que j'ai retrouvé ma capacité à marcher sans aide, les choses ont commencé à se sentir mal dans mon corps. Tous les médecins que j'ai consultés m'ont dit : « Cela vient de votre accident. C’est un syndrome post-commotion cérébrale » – ils voulaient l’effacer.

Vers mai 2016, je suis allé à un rendez-vous et pendant que nous étions assis là, j'ai eu beaucoup de vertiges et je me suis effondré en mangeant. J'ai été emmené en ambulance vers un établissement médical local et ils m'ont dit que j'étais juste déshydraté et m'ont renvoyé. Environ un mois plus tard, j'étais à un match de baseball des Mets et je me suis évanoui en plein milieu du hall. J'ai fini par me rendre dans deux hôpitaux distincts ce soir-là, parce que je n'étais pas satisfait du niveau de soins que je recevais dans le premier. Mais le deuxième a dit la même chose, que j'étais déshydraté et que j'avais la grippe, alors j'ai été renvoyé chez moi. Environ un mois plus tard, la même chose s'est produite et j'ai été emmenée dans un hôpital de New York. Alors maintenant, je commençais à avoir affaire à de bons hôpitaux de renommée mondiale, mais je n'étais toujours pas pris au sérieux.

Entre ces incidents plus importants, je m'étais également rendu six fois dans mon établissement médical local pour leur dire : « Hé, quelque chose ne va pas. S'il te plait écoute moi". La prochaine fois que j'y suis retourné, c'était le 23 septembre 2016 et je n'ai pas été très bien traité. En gros, on m'a dit : « Soit tu es ivre, soit tu as la gueule de bois », mais c'était impossible parce que je ne buvais pas. Je ne le savais pas à l'époque, mais ils allaient en fait me mettre en détention psychiatrique – ils pensaient que j'inventais tout cela dans ma tête, alors ils allaient me garder toute la nuit en observation. J'ai alors commencé à discuter avec eux et j'ai insisté pour voir s'ils pouvaient me faire une IRM, mais ils ont refusé parce qu'ils pensaient que tout allait bien. Essentiellement, tout ce qu'ils étaient prêts à faire, c'était de me donner un sac de liquide, alors j'ai fini par partir seul et aller chez mes parents parce que je savais que quelque chose n'allait pas mais je ne savais pas encore quoi.

Mes parents ont dû partir quelques heures ce week-end et, dix minutes après leur départ, j'étais par terre en train de vomir, mon visage était tombé et mes jambes ne fonctionnaient plus. Heureusement, j'ai réussi à appeler mon père et il est revenu et est passé à l'action. Il m'a ramené à l'hôpital mais ils n'ont plus voulu m'aider – ils ont juste dit « Oh, il est de retour ». J'ai commencé à vomir partout sur moi-même, et ils semblaient plus exaspérés qu'autre chose parce qu'ils me demandaient de remplir les formulaires d'assurance mais je ne pouvais pas utiliser mes mains correctement. J'ai été placé dans la zone non urgente de l'hôpital et j'ai demandé un scanner, mais l'infirmière praticienne a dit que j'étais trop jeune. Quelques minutes plus tard, j'ai commencé à avoir un accident vasculaire cérébral, que mes parents ont malheureusement dû voir. C’est à ce moment-là que nous avons découvert que j’avais une tumeur de la taille d’une balle de golf dans mon cervelet qui provoquait une hémorragie massive et massive. Un médecin a pris mon père à part pendant que j'étais en opération et lui a dit que j'avais un mélanome à un stade avancé. J'ai repris conscience deux jours après l'opération et je me souviens que mon père venait de me frotter la cheville et de m'annoncer la nouvelle. Et je lui ai dit : « D'accord, nous allons combattre ce truc et nous allons le vaincre ».

J'ai été à l'hôpital pendant environ un mois et les gens autour de moi étaient vraiment présents. Mes coéquipiers de football au lycée et à l'université ont rédigé une feuille de calcul indiquant qui allait me voir et ce qu'ils apporteraient. Je suis allé à l'hôpital Sloan Kettering et j'ai subi des radiations pour nettoyer le lit chirurgical. Alors que je me nettoyais, j’ai remarqué quelque chose qui a vraiment influencé mon parcours contre le cancer. À l'époque, ils n'avaient pas d'unité pédiatrique distincte pour la radiothérapie et j'ai regardé autour de moi et j'ai vu beaucoup d'enfants malades qui avaient peut-être deux ou trois ans. Et j'ai juste pensé : « Je ne vais pas rester ici et m'apitoyer sur mon sort. J'ai commis toutes les erreurs qu'un homme de 31 ans peut commettre, et ces enfants n'ont même pas encore eu l'occasion de voler un cookie ». Alors à ce moment-là, j’ai décidé que quoi qu’il arrive, cela arriverait. Je suis tombé sur un ancien joueur de football américain qui s'appelle Inky Johnson, et il m'a dit qu'il ne s'agissait pas toujours de vous, mais des gens qui viennent vous élever. Et je pense que parfois, en tant que patient atteint d'un cancer ou survivant du cancer, nous oublions que même si nous avons l'impression d'être seuls au milieu de l'océan, entourés de requins, en réalité, il y a encore des gens autour de nous, et nous ont aussi une responsabilité envers eux. Donc le « Ce n’est pas à propos de toi » m’a vraiment interpellé.

J'ai continué à vivre ma vie et nous avons essayé différentes immunothérapies et chimiothérapies qui ont malheureusement provoqué des effondrements répétés de mon foie. Je suis allé aux soins intensifs et on m'a dit que j'avais une complication rare appelée leptoméningite, où le cancer se propage au liquide de la moelle épinière et, essentiellement, les cellules commencent à coaguler et vous perdez votre fonction cérébrale. On m'a dit qu'il me restait 12 semaines à vivre et à mettre de l'ordre dans mes affaires. C’était un crochet droit qui m’a mis à genoux très rapidement. Mais je suis têtu et je ne voulais pas l'accepter.

Grâce à d’importantes recherches et essais cliniques, nous avons pu découvrir que j’avais certaines mutations que je pouvais utiliser à mon avantage et cela a pratiquement stoppé la progression. Tout d’un coup, j’ai commencé à gagner de plus en plus de temps, ce qui était vraiment incroyable. Vers avril 2017, mon médecin m'a demandé si je voulais essayer une autre perfusion en plus des deux pilules que je prenais déjà. Et cela a en fait commencé à envoyer les futurs examens en régression – j’avais l’une des meilleures réponses que l’on puisse avoir au médicament. J'ai décidé que je voulais faire quelque chose de plus et j'ai commencé à entraîner des footballeurs au lycée. C'était cool parce que le fait d'être malade tenait vraiment les enfants responsables. Si un gars arrivait en retard à l'entraînement, quelqu'un dans l'équipe lui dirait : « Il était en chimio aujourd'hui, mais tu es en retard ? Alors « Quelle est ton excuse ? » est devenu leur cri de ralliement. C'était incroyable parce que lors d'un des matchs, mon ami s'est arrangé pour que tous les enfants portent ces maillots qui indiquaient Long Beach Football sur le devant et Coach Wachter Strong avec le ruban de mélanome et l'inscription « Quelle est votre excuse » sur le dos. Cela me fait pleurer encore aujourd'hui.

Mes analyses étaient encore en régression à ce moment-là et personne ne pouvait vraiment comprendre cela. À ce moment-là, mes parents m'ont parlé et m'ont proposé de retourner là-bas, parce que j'étais physiquement en ruine – j'étais en pleine forme mais j'ai perdu ça. Alors je me suis lancé et j'ai commencé à avoir des rendez-vous, et après quelques tentatives, j'ai vu ma femme actuelle sur Bumble. Je l'ai reconnue grâce à un ami commun et nous avons commencé à parler sur Facebook. Je lui ai demandé un rendez-vous et nous avons passé 6 heures à discuter. Quand j'ai parlé d'elle à ma mère, elle a en fait dit que nous étions nés à 5 maisons l'une de l'autre, donc elle était la première fille avec qui je sortais ! En quelques mois, nous avons emménagé ensemble et j’ai commencé à l’aider à élever sa fille, ce qui a été sa plus grande bénédiction. J'ai fait tellement de choses sympas, mais élever ma belle-fille a été la chose la plus cool que j'ai pu faire. Elle est ma meilleure amie. Je n'ai aucun problème à dire aux gens que ma meilleure amie a huit ans, car c'est elle et ma femme qui m'ont fait comprendre que non seulement j'allais vaincre le cancer, mais que j'allais le vivre de façon spectaculaire.

J'ai décidé de me lancer en affaires et d'ouvrir une chaîne de café indépendante à Long Island, à la fois pour me montrer que je pouvais et pour laisser quelque chose à ma femme et à ma belle-fille au cas où. Je dis toujours aux gens que la chose la plus cool dans le café, c'est que cela me montrait ce qu'il me restait dans le réservoir, car j'allais de six heures du matin à une heure du matin en travaillant sur nos trois sites. . C'est cool de dire que je dois diriger une entreprise depuis une chaise de chimio. Parfois, les gens traitent les patients atteints de cancer comme s'ils étaient totalement handicapés, ce qui m'a montré que j'étais toujours capable et que, quelles que soient les circonstances, j'avais besoin de continuer à vivre ma vie.

À l’été 2021, j’ai fait faire d’autres analyses et elles ont montré une régression supplémentaire sans traitement. J’ai donc pris ma dernière perfusion IV d’immunothérapie et j’ai pu sonner, ce qui était génial. Je prenais toujours les pilules de chimiothérapie orale, donc je n'étais pas encore tout à fait bien, mais mes scanners et mes ponctions lombaires continuaient à donner des résultats positifs, donc en 2022, les médecins m'ont demandé si je voulais arrêter de prendre les pilules de chimiothérapie.

C'était très approprié pour moi car en mars 2022, ma femme, ma belle-fille et moi allions assister à un événement en direct de la WWE dans le Connecticut. J'adore la lutte, alors j'ai loué une limousine pour nous et j'ai obtenu des billets premium. Alors que nous étions en route, mon téléphone a sonné et j'ai vu le numéro de l'hôpital. Je ne savais pas si je voulais y répondre sur-le-champ, juste au cas où, mais je l'ai repris à contrecœur et j'ai reçu un « Félicitations ». À l’heure actuelle, vous êtes le seul cas de survie documenté de ce type de cancer ». Je pleurais des larmes de joie et j'ai pu le dire à ma femme et à ma belle-fille. C'était incroyable.

Mes copains voulaient que j'organise une fête, mais j'ai ressenti une certaine culpabilité de survivant, alors j'ai décidé d'organiser une collecte de fonds pour Memorial Sloan Kettering Kids. C'était une collecte de fonds pour la lutte et un de mes amis a eu la brillante idée de lancer un sondage sur Facebook, disant essentiellement : « Si Sean lutte, donnerez-vous plus d'argent ? J'ai lutté et ce fut un grand succès. Depuis, j’ai épousé ma femme et nous avons eu notre bébé miracle. Nous avons également organisé une autre collecte de fonds au cours de laquelle j'ai lutté en l'honneur de mon ami décédé. C’était un événement tellement merveilleux, il était deux fois plus grand. Des politiciens locaux y ont participé et la presse a fait un article sur moi que je l'ai mis sur mon LinkedIn, et c'est à partir de là qu'ESPN m'a trouvé. À partir de là, j’ai commencé à lutter beaucoup plus et maintenant nous travaillons sur des trucs incroyables. Cela a été une aventure folle et je pense que mon histoire témoigne vraiment aux gens qu'il y a une vie pendant et après le cancer. Je ne pense pas que quiconque devrait laisser son diagnostic de cancer l’empêcher de continuer à faire ses projets et à vivre sa vie. Bien sûr, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais quelque chose d'aussi simple que de se lever du lit le matin reste une victoire contre le cancer. Pour moi, sans cancer, il n'y a pas de lutte et je me rends compte que j'ai la responsabilité de continuer à sensibiliser les gens et à partager mon histoire. J'espère juste que si quelqu'un entend mon histoire ou me voit lutter, il pourra vivre un peu plus pleinement ou se battre un peu plus fort. Je reprendrais le même chemin 1000 fois, si cela pouvait aider une seule personne.