Notre impact

Le travail politique et de plaidoyer de La Fondation Sauve ta peau (FSTP) se concentre sur trois domaines principaux :

Relations gouvernementales, politique de santé et avancement du traitement en milieu adjuvant et du traitement général des mélanomes et du cancer de la peau

​

Notre travail

Louise Binder, avocate et défenseure de la santé, dirige le travail de politique de santé du SYSF aux côtés de La Fondation Sauve ta peau (FSTP), Kathy Barnard. Ensemble, ils veillent à ce que la voix des patients soit incluse dans les priorités politiques, institutionnelles, organisationnelles et gouvernementales, à travers une multitude d'actions, notamment :

• Rencontrer régulièrement les ministres fédéral et provinciaux de la Santé pour discuter des enjeux actuels, des défis, des options de traitement, des politiques et des besoins des patients.

• Surveiller Santé Canada sur les questions de politique concernant les essais cliniques, l'expérience des patients sur les recommandations d'approbation des médicaments et un accès plus rapide

• Surveiller les juridictions pancanadiennes, y compris l'ACMTS et l'INESSS, pour leurs travaux sur l'évaluation des médicaments oncologiques.

• Aider les décideurs à tous les niveaux à prendre des décisions éclairées sur les problèmes et risques actuels et émergents liés au cancer de la peau et à tous les cancers.

• Surveillance des juridictions provinciales pour le remboursement public et l'accès des patients

• Rédiger des lettres et recueillir le soutien d'autres organismes de santé lorsque des problèmes surviennent ou pour féliciter leurs efforts.

​

Plaidoyer international pour l’accès des patients au traitement

Les défenseurs du monde entier travaillent avec ceux qui prennent les décisions en matière de soins de santé pour garantir que les patients qu’ils servent ont accès à des soins appropriés. Kathy Barnard de La Fondation Sauve ta peau (FSTP) au Canada sait personnellement comment l'accès peut transformer les chances d'un patient. Compte tenu de la fragmentation du système de santé canadien, Kathy a dirigé les soumissions aux autorités d'évaluation et estime que la prochaine étape consiste à travailler à l'échelle internationale pour partager les apprentissages, les approches et les données probantes à l'échelle mondiale.

Kathy et la Fondation Save Your Skin sont fières d'être membres de plusieurs initiatives internationales :

• Coalition mondiale pour la défense des patients atteints de mélanome, avec la Melanoma Research Foundation

• Mi-Pac - Melanoma International Patient Advocates Coalition, avec AIM at Melanoma

• BUT - Leaders mondiaux du plaidoyer en oncologie

 

Les défenseurs des patients ont un rôle important à jouer ici, car ils connaissent et peuvent exprimer de nombreux points de vue sur les patients qu'ils représentent. Dans cet article, un groupe de défenseurs des droits des patients représentant plusieurs milliers de patients du monde entier explore les points suivants :

• Les différentes définitions de la valeur pour le patient

• Valeur du point de vue du patient

• Pourquoi et comment les décideurs devraient intégrer la valeur du patient dans les cadres et les lignes directrices

• Comment la communauté de défense des droits peut-elle travailler ensemble pour garantir que le concept de valeur pour le patient soit inclus dans les cadres de valeurs actuels et futurs.